Las vicisitudes de tener una enfermedad autoinmune y un llamado urgente a la comunidad!

Si me preguntan así a la rápida qué cosas cambiaría en mi vida hoy mismo, obviamente diría que preferiría vivir sin dolor, físico digo.
Sin embargo, si me detengo a pensar un poquito más, creo que si nunca me hubiese enfrentado a pruebas físicas y sobre todo psicológicas tan extremas como la frustración de no poder mover ni un dedo, literalmente a lo rubia de Kill Bill cuando trata de mover su dedo del pie a pura fuerza de voluntad para poder levantarse y matar a todo el mundo, sin duda mi vida no sería la misma.

Tener una enfermedad tan jodidamente maldita e impredecible como la Artritis Reumatoide (AR), para una persona hiperquinética y con sus planes y metas tan estructuradas como yo, ha sido un reto constante, que generalmente me da rabia mezclada con un ímpetu por hacer todo rápido antes de volverme una mina que se ve joven pero que esta más inválida que cualquier viejita que la mira feo en la micro para que le dé el asiento, pero también, en muuuuchas ocasiones me ha obligado a darme cuenta que NO soy el paladín de la autosuficiencia, hacerme bolita, aceptar mis limitaciones, guardarme mis planes en el bolsillo y cambiar totalmente mi dirección y esa dirección muchas veces es irse a la cama y hacer NADA, simplemente porque el cuerpo no te funciona como la cabeza.

A veces pienso en qué estaría mi vida si a los 25 años mi cuerpo no se hubiera revelado contra sí mismo y mis articulaciones siguieran funcionando perfecto. Quizá habría seguido trabajando en una pega estresante que no me gustaba, insistido en tener parejas que no quería realmente pero que presentaban un reto (a quien lo le han gustado ese tipo de personas-este no me la va a ganar), habría seguido poniendo mi cuerpo al límite del maltrato con harto alcohol, tabaco (y hasta algunos antidepresivos) porque estaba ahí siempre ahí, sanito al otro día para volver a abusar y muy muy seguramente nunca me hubiera dado cuenta de lo maravilloso que es subir una escalera corriendo, abrir un frasco de mermelada dignamente o desabrochar mi sostén con una maniobra elegante.

No quiero que se entienda de esto que "estoy feliz" de haberme enfermado porque la verdad es que no, pero creanme que si algo he aprendido después de darle vueltas a este asunto por mas de 10 años es que, por alguna razón, el dolor me recuerda todos los fokin días que mañana puede que ya sea demasiado tarde para hacer eso que quiero o para literalmente "moverme" hacia ese lugar físico o conceptual al que planeo, así que teniendo eso en cuenta creo que sí, no me gusta esta situación de la enfermedad, pero era necesario para poder cambiar y madurar un poco.


Qué es la artritis? Se pasa?

La artritis tiene muchas variables, hay algunas psoriáticas, hay otras como de deportistas en donde se inflama solo una articulación,  hay unas como la mía que hace doler casi todas las articulaciones del cuerpo a excepción de la columna con episodios o "crisis" que te lleva el diablo y hay algunas que incluso le dan a los niños muy pequeñitos, que impide que se desarrollen sus músculos y huesitos normalmente.
Como sea, la medicina alópata occidental describe la artritis como una enfermedad crónica autoinmune y eso significa que un día y para siempre, es el propio sistema el que "desconoce" la articulación y genera respuestas exageradas para atacarlas en lugar de solo atacar a los virus, bacterias y otros elementos externos, lo que genera inflamación, ardor, dolor y luego daños secundarios como artrosis, rigidez muscular, problemas a los riñones, hígado, depresión y muchos otras consecuencias indirectas que, más que por el dolor y la enfermedad misma, se producen por el desgaste que produce la inflamación y por los medicamentos que uno debe consumir constantemente como corticoides y anticancerígenos que son, digámoslo, atroces.

Es precisamente este factor, el de los medicamentos inmunosupresores y de quimioterapia que se prescriben para tratar la artritis y otros cuadros autoinmunes como la enfermedad de Crohn, tiroiditis de Hashimoto, el lupus, la psoriasis, el síndrome de Guillain-Barré y otros, los que nos ponen en la linea de riesgo ante cualquier tipo de infección, porque lo que hacen por un lado, es ralentizar la respuesta autoinmune del cuerpo para aliviar los síntomas pero de paso, nos dejan casi sin defensas para luchar contra las amenazas del ambiente.


Autoinmunes y su relación con el Corona Virus: ATENCION!!!!

Para las personas que tienen algún familiar con AR o que han sido recientemente diagnosticadas quiero hacer un llamado que va a parecer muy esquizofrénico de mi parte. Por un lado quiero llamar a la calma porque de AR uno no se muere, pero por otro lado quiero gritar (y usare mayúsculas para ese efecto) QUE UNA PERSONA CON AR O CUALQUIER ENFERMEDAD AUTOINMUNE EN LA CONTINGENCIA DEL CORONA VIRUS DEBE CUIDARSE COMO SI TUVIERA 80 AÑOS!!!!. Porque si, por muy jóvenes y hermosos que nos podamos ver aun, somos población de super riesgo y muy seguramente con este sistema inmune deprimido tenemos pocas probabilidades de sobrevivir si nos contagiamos.

Como dato, les puedo asegurar por experiencia propia que mantener el cuerpo libre de tabaco, azúcar refinada y una dieta lo mas bajita en gluten como les sea posible ayuda muchísimo a aliviar los síntomas de la AR y otras autoinmunes y con esto, quizá mantener al cuerpo en buenas condiciones por si llegara a tener que enfrentarse con un virus como el Corona.
Pero más que nada, si pueden, quédense en la casa y no vayan al súper, a la farmacia o a ningún lugar de riesgo!!!!!
Una de las características de las personas que conozco con Artritis Reumatoide y me incluyo como abanderada oficial, es que somos personas que nos cuesta mucho pedir ayuda, que por orgullo y por dignidad a veces tratamos de hacer todo solas, personas muuuuuy autoexigentes y que seríamos capaces de hacer lo que sea para no llamar a algún cercano para no joderlo con un "me puedes ir a comprar un medicamento?" o "pucha sabes que hoy me duele todo, me puedes traer comida?" o simplemente porque nos da paja ir a exponernos lo haríamos igual con tal de no pedir ayuda. Pero hay que hacerlooooooo, usemos las redes!


Por último, hago el disclaimer de que yo no soy médico y por supuesto no estoy instando a nadie para que deje sus tratamientos ni nada. Solo soy una mina que lleva casi 12 años con esto, que ha tratado DE TODO y que creo que es útil compartir experiencias y testimonios, sobre todo para las personas que están recién diagnosticadas y no saben como reaccionar (es muy chocante al principio!!!) o que quizá ni siquiera conocen las implicancias de la AR con respecto a la contingencia.

Espero que sea de alguna utilidad y me encantaría que me dejaran comentarios si necesitan que les escriba sobre cosas mas específicas, quizá como terapias que me han funcionado mejor que otras, síntomas de la cuestión, lo que hice para acceder a los medicamentos, o cosas así.

Besosssss,
María