Mi proceso de diagnostico de la AR. Medicamentos, cosas que me ayudan y otras que no tanto :)

Primero que nada, muchas gracias a las personas que se tomaron el tiempo de leer y compartir sus experiencias. Me puse a revisar todos los comentarios que dejaron en el post anterior y uf!!!!! que increíble que a pesar de que las autoinmunes atacan todas sistemas distintos los síntomas se parezcan tanto!

Ahora bien, me puse a pensar como organizar algunos datos, nombres y sucesos y creo que lo mejor sería hacer un esfuerzo de memoria para tratar de recopilar cuales han sido, en mi experiencia, las cosas que mas me han ayudado y las que menos también, para ver si a alguien le hace sentido o los ayudo a parar antes de que cometan los mismos errores que yo.

Como les contaba en el post anterior, a mí me diagnosticaron la AR a los 25 años y no tuve más diagnósticos que ese. Sin embargo, los doctores que me revisaron tuvieron que hacerme varios exámenes para descartar Lupus, porque tengo una prima con esa enfermedad. Me hicieron también exámenes de látex reumatoideo, hepatitis, tuberculosis, anemia, perfiles hepáticos y bioquímicos, entre una larga lista de etcéteras.
Una vez descartado el lupus y confirmada la Artritis partí al hospital, luego a interconsulta con reumatólogo y de ahí pase a inscribirme en el AUGE. Comencé en el año 2008 con un tratamiento muy básico de prednisona y antiinflamatorios no esteroidales (AINES) para el manejo de crisis en dosis no especificadas. Ahí fui jugando con un poco de ibuprofeno por aquí, naproxeno por alla, y así hasta que me sentía menos inflamada.

En esos tiempos, ya no me acuerdo bien cuánto tomaba de cada medicamento pero comencé a sentirme cada vez mas cansada, deprimida y super existencial. Nada tenía sentido y veía mi futuro bien oscuro porque básicamente mi familia nunca me apoyó mucho con esta enfermedad de "vieja" que seguro se me iba a pasar pronto y por otra parte, recibí puras malas noticias de parte de los doctores. Mirando hacia atrás, pienso que los reumatólogos que me vieron en ese momento quizá me querían asustar para que no abandonara el tratamiento que es desmoralizante para una joven que se cree invencible, pero la verdad es que los pronósticos eran, por lo bajo, fatales. Me dijeron hasta que iba a quedar inválida a los 30 y que nunca iba a poder quedar embarazada, cosa que no es así, o sea no tengo hijos pero ha sido por opción e invalida tampoco estoy, aún.

Así pasaron 2 años, subí y baje de peso y estaba súper obsesionada con lo hinchada que me veía  porque claro, la prednisona ayudaba a desinflamar mis manos y pies y lo que viniera con la crisis pero comenzó a provocarme lo que se llama "cara de luna", un efecto colateral muy típico de ese corticoide y que ojo, no provoca solo retención de agua en la cara sino también mucho en las piernas. La cosa es que con el tratamiento la inflamación fue cediendo un poco así que volví a trabajar pero igualmente ya no podía hacer cosas básicas y diarias como hacer fuerzas con mis manos ni abrir un frasco, andar en bici y tenía muchas crisis y muy seguidas.

Como en ese tiempo yo no tenía conciencia de lo importante que era mi alimentación ni el manejo del stress, tenía un estilo de vida bien autodestructivo (aló? enfermedad autoimmune???) una relación de pareja pésima que no me atrevía a cortar por no quedarme sola, me alimentaba mal y tomaba harto alcohol, me sentía medio estorbo porque era "la fome" en cuanto paseo con amigos me invitaban o simplemente siempre me quería morir (y además fue el año del terremoto!!!! jajajaja ahora me da risa lo terrible que fue ese año). La paradoja con la artritis es que si bien te duele el cuerpo, cuando estás sin moverte te duele mas! así que con todo, me mantenía siempre haciendo cosas porque si me acostaba era peor y de paso, hacía que mi entorno creyera que "estaba todo bien".

Cuento corto, resulta que por cosas de la vida conocí a una mujer maravillosa, muy cercana, que me pescó de un ala y me llevó donde su médico en la clínica Indisa. No sé si el Doctor Aguilera aun esta vivo, recuerdo que la consulta era cara y solo atendía particular pero con él tuve una mejoría sustantiva! Increíble el cambio que vi entre los médicos que me atendieron en salud publica y el de la clínica, incluso el tratamiento y el trato fue tan distinto que yo en ese momento pensé: Chuta, ahora soy pobre pero voy a tener que hacer un esfuerzo de aquí para adelante y tomar mi tratamiento como prioridad en mi economía, porque esta cuestión sale cara y estos medicamentos no están en el Auge.
Comencé con tri terapia de Metotrexato, Celecoxib y Medrol de 16mg y con eso estuve al fin bien por unos años, sin haber cambiado aún nada más.
Paso no se cuánto tiempo y empecé a sentir los efectos colaterales de la terapia. El metotrexato, que es un medicamento para el cáncer, hacía que me doliera mucho el estómago y el pelo aparte de dejar de crecer se me empezó a caer. Tuve episodios de crisis atroz así que me subieron la dosis de medrol hasta 16mg diarios y el celebra también, ambos además súper caros!. Empecé con anemia y dolores de cabeza, estaba débil, gorda, cansada y desnutrida.

Depresión de nuevo y un día dije chao, necesito desintoxicarme y dejé los medicamentos por unos meses. (patrón de creer que una se las sabe todas y "como me las va a ganar "por aquí!)

Craso error hacerlo de una y sin supervisión. Al principio me sentí bien porque seguramente aun me quedaban drogas dando vuelta en el cuerpo y empecé a hacer algo de deporte, investigué qué dieta podía seguir y decidí dejar la carne y las harinas blancas pero no me preocupe realmente de llevar una dieta vegetariana bien hecha, me dediqué a observar mis crisis y me di cuenta que me empeoraban cuando me llegaba la regla así que esos días tomaba ibuprofeno igual. Empecé a hacer cambios en mi vida personal también, ya me había cambiado de pega y terminado con el pololo tóxico, me cambié de casa y todo se veía bien...hasta que llegó una crisis que me tuvo inservible por 6 meses. Y Chan. Morí de nuevo y no hubo alimento ni acupuntura que me salvara. De esa crisis larga y por un par de crisis posteriores, quede con artrosis en mi tobillo izquierdo de manera permanente.

Luego de mucho luchar conmigo misma porque no quería tomar más "remedios" pero ya tenia las manos y los pies deformes e inflamados, los codos, las muñecas, las mandíbulas y ya el cerebro nublado por crisis de dolor que en un principio eran solo en las mañanas, luego hasta el mediodía y después ya no se me pasaban ni para dormir, decidí, con mucho pesar, volver parcialmente al tratamiento. Así que volví al Medrol y los AINES hasta que me fui a estudiar a Estados Unidos con una beca a hacer mi Master a la Universidad de Nueva York.
En NY mi reumatóloga de la U comenzó a tratarme con medicina biológica, muy parecida a la que tengo ahora en Chile por la Ley Ricarte Soto, pero además del biológico endovenoso Remicade, la doctora me tenia con la triterapia de Metotrexato, Celecoxib y Medrol de 16mg de nuevo! Filo, me sentí bien, mal, me dieron episodios de gota, de fibromialgia, depresión de nuevo, de nuevo desintoxicarme, cambiar dieta y bla, bla, un sube y baja de emociones y estados inflamatorios.

Pero ustedes se preguntaran, que hace la Maria ahora en su vuelta a Chile que se ve tan "normal"!

Bueno, bueno, igual no se engañen que las crisis siguen ahí y me visitan de vez en cuando. Pero luego de esta fatídica introducción de altos y bajos (recuerden que es el resumen de 10 años) les voy a contar, solo como testimonio y sugerencia, lo que actualmente estoy haciendo para estabilizarme y me ha funcionado:

Medicamentos: Estoy con una inyección de biológico que se llama Humira, que me pongo yo misma cada 2 semanas intramuscular y me la regalan por la Ley Ricarte Soto, con una inyección de metotrexato subcutáneo a la semana y a veces tb lo cambio por pastillas porque la inyección es bien cara y no me la regalan, además de medrol de 8mg diariamente, que es lo que más me quita la inflamación a corto plazo, o sea, lo dejo un par de días y pum! tullida altiro sin importar lo positiva que me sienta o lo bien que me alimente. No tengo Isapre ni seguros porque tenia la pre existencia de la artritis antes de empezar mi vida laboral así que todo lo pago particular o por Fonasa.
Pretendo llegar a un punto de estabilidad o remisión que me permita bajar las dosis pero aun mi artritis esta muy agresiva así que no mas dejar los medicamentos sola y sin autorización (cosa que ya he hecho un par de veces y no, no ha resultado).

Hábitos y humos: Dejé de fumar tabaco porque es una de las cosas que más me inflama (a veces lo hago igual pero sufro como una semana después).
Me recomendaron la marihuana en la Fundación DAYA y me pareció la atención super profesional y bien dirigida aunque al final no pude consumir porque siempre me da sensación de estar perseguida, así que no podría recomendarlo 100% desde mi experiencia pero la persona que quiera ir, se los recomiendo porque hay mucha evidencia medica de los efectos tranquilizantes y antiinflamatorios de los cannabinoides.

Comida: Cuando dejé la carne y las harinas blancas porque me dijeron que eran inflamatorias y tenían acido úrico, lo que comía era básicamente café y pan integral con queso jajajaj PESIMO. Ahora que ya se mas de alimentación sana y algo de medicina china por lo que me ha enseñado mi hermana que es veterinaria y acupunturista animal y la amo, dejé de ser tan talibana y puedo asegurarles que es mejor ser mas equilibrada, comer de todo pero poco y lo menos procesado posible. Eso si, lo único que definitivamente les recomiendo en cuanto a comidas ha sido dejar el consumo de gluten y azúcar, onda bajarlo a cero y los lácteos consumir lo menos posible. Con esto hay que tener muchísimo cuidado porque no significa eliminar los carbohidratos ya que eso puede ocasionar estrés en el hígado y el páncreas. Lo mejor para mi es comer todo de mejor calidad, evitando el trigo y ojalá cocinarse uno las cosas, aunque cueste.
Me han recomendado dejar el café y el vino, cosa que para mi es imposible porque ya basta, algún vicio que me dejen! pero sí he bajado el consumo a 1 taza de café al día y solo un par de copas de vino tinto cuando salgo.
Tomo suplementos de colágeno y vitamina D y mi reumatóloga me recomendó también la vitamina C de 1000 y antioxidantes naturales de las comidas para contrarrestar los efectos oxidativos de los medicamentos. Engistol para el sistema inmune y la contingencia, también recomendada por mi reumatóloga!

Compresas: Las compresas de sal de costa caliente son maravillosas para las crisis! Yo estuve mucho tiempo aplicando frío en mis manos para la inflamación pero resulta que en medicina china, lo que hay que darle al cuerpo artrítico es amor y calor. Calor abrigándonos bien la espalda baja, las manos y todo! Mientras mas calentito mejor. Las compresas de sal yo las hago poniendo un par de kilos de sal de costa en una olla, calentarla con tapa y moverla hasta que los granos de sal comiencen a sonar como pop corn y luego, con mucho cuidado vaciar la sal en un forro de almohada de algodón. La compresa queda ultra caliente así que al principio hay que ir probando cuanto se aguanta, envolviendo el saquito con una toalla y poniéndolo en la articulación que duele hasta que se vaya enfriando.

Terapias alternativas, he probado todo!: Pero lejos lo que mas me hace sentido es la acupuntura y conocer un poco mas de medicina china, que es integral y sistemica.
Actualmente estoy con medicina antroposofica también pero llevo poco tiempo y los procesos son bien lentos así que aun no podría decirles si me ha servido o no.
Piscinas frías por ningún motivo, me duele todo después de el frío.

Terapia psicologica: De todas maneras y no solo con un psicólogo propiamente tal, sino también empezar a crear o fortalecer una red de contactos y apoyo con amigos y familia. Las relaciones sanas y francas con amigos que entiendan lo que a uno le pasa es fundamental y también cortar en lo posible con las relaciones que no aportan porque el stress hace pésimo. No hay que tener verguenza de ser latera por estar enferma o porque necesitamos ayuda. Cuestaaaaa pero de a poco se logra.
Si se puede, buscar cambios sustantivos y profundos en cosas como el trabajo, la casa, las relaciones para tratar de hacerse el menor rollo posible y estar tranquila/o: Si no les gusta su pega ver alternativas por ultimo hacer cosas que amen y les baje la neura en su tiempo libre, si se enojo la amiga conflictiva, dejar que se le pase o simplemente dejar que esa amiga tome su camino, si el/la pololo/a es un cacho, reconsiderar su presencia jaja, no se, ese tipo de cosas. En resumen, buscar la tranquilidad y sentir que están haciendo algo por ustedes.

Me salió super largo pero es que son tantas cosas!!!! Nuevamente quiero insistir en que no pretendo que nadie deje sus medicamentos o cambie drásticamente sus hábitos o dieta. Esto es solo un testimonio de lo que yo he observado que me sirve, algo dinámico y personal, que quizá va a ir cambiando a medida que mi proceso vaya empeorando o mejorando.

Muchos abrazos y quédense en la casitaaaa