Nunca es igual
Ayer salí después de 5 días de estar encerrada. Estamos aún en cuarentena total en Santiago y a estas alturas las ansiedades por salir diariamente han bajado en mi espíritu inquieto, ya como que drenaron, lo que no quiere decir que desparecieron! no no no! jajja.
Primero me dio mucha hambre y cociné todos los días, luego me dio mucha sensación de energía acumulada y salía a caminar o saltaba...hasta pilates hice. Pero ahora me siento más calmada físicamente y la intranquilidad se me subió a la cabeza, no necesariamente de una manera negativa sino desde una sensación aérea de mayor amplitud en la visión del panorama de la crisis interna y externa.
El 14 de marzo saqué cuentas y, como tenía unos ahorros para viajar a NY a cerrar mis cuentas de banco allá y el viaje nunca fue porque Covid, decidí dejar de trabajar a recomendación de mi reumatóloga quien además de retarme cada vez que me ve por los tatuajes*, me pide que me tome más tiempo libre advirtiéndome de las consecuencias físicas de las largas jornadas de trabajo en el taller sin comer ni parar a estirarme.
La cosa es que llevo casi tres meses sin trabajar, con todos esos cambios que les acabo de comentar, idas y vueltas de mi auto concepto, mis planes, mis gastos, mis afectos y ademas con la rabia que me ha dado con tanto fail político en Chile y el mundo, hasta adopté un gato y tomé unas terapias. He dormido como nunca en mi vida, como la comida que yo misma preparo (hasta el pan!) y me siento tan adaptada a esta nueva rutina que ahora mi temor es no querer salir nunca de mi casa ni volver a tatuar ni nada.
Pero bueno eso es solo en la idea, luego se me acaba la plata y retomaré nuevamente la vida social, espero.
Durante estos procesos físicos y mentales del encierro, también he sentido algunos síntomas y cambios en relación a la artritis que no había notado antes, pero nunca antes, y eso que ya llevo más de 10 años con esto. Se me hizo necesaria toda la introducción para llegar a este punto. Qué tal si nunca había notado relaciones directas entre los síntomas y las posibles causas porque nunca había tenido (o me había otorgado) el tiempo para darme cuenta de lo que me pasaba?
El frío y el cambio de estación siento que me esta afectando por ejemplo y nunca lo había notado tanto. Recordé que cuando recién estaban haciéndome los exámenes para ver si tenia artritis u otra autoinmune, mis manos estaban así como ahora (comencé con los síntomas en mayo-junio), con unas rojeces que me ardían y picaban justo donde se unen las falanges, por los costados. Yo siempre fui friolenta y media mala para abrigarme así que en un principio pensé que eran sabañones y que las molestas mejorarían cuando me abrigara. Mas no. Y bueno, no había querido aceptar hasta ahora que el invierno sí me afecta, quizá para no sentirme abuelita que le duelen los huesos en el invierno.
Hay tantos efectos extraños en esta enfermedad misteriosa que los doctores no conocen porque los atribuyen a cosas que si conocen y ponen todo en el mismo saco, entonces cuando uno pregunta la miran con cara de que esta inventando. Mi conclusión es que a veces las autoinmunes se confunden unas con otras y hay síntomas o episodios que se cruzan porque al final, todo parte en nuestro sistema interno de defensa. Yo evito a toda costa ocupar el "doctor google" pero para ser bien sincera en ocasiones que no he tenido respuesta de los médicos, me ha servido.
Una vez me pasó que tuve un ataque inflamatorio en una pierna, episodio en el que fui a tres médicos y ninguno me pudo ayudar con algún diagnostico acertado ni soluciones así que en mi desesperación puse todos los síntomas en internet y lo más parecido que encontré fue gota. La gota es otra autoinmune, llamada también "la enfermedad de los reyes" porque tiene que ver con el consumo de carnes rojas y la concentración de acido úrico que se queda estancado produciendo inflamaciones atroces y dolorosas, al punto de deformar las piernas totalmente con edemas que no te dejan caminar. Por tres meses anduve coja, con dolores en la pierna de elefante y mas encima frustrada porque este síntoma no correspondía a nada de la artritis y pensé: cague, me esta atacando otra autoinmune mas. Por suerte fue solo un episodio y si bien no me "autodiagnostique" de gota, seguir las indicaciones antigota de una dieta baja en proteína animal, harta agua con limón y masajes me ayudo bastante.
Hace pocos años también me paso que una noche no pude dormir de dolor en un hombro. El dolor era tan extraño, como una tensión en los tendones y en el músculo, super distinto al dolor de la artritis que es puramente articular y aunque a veces se irradia, es mas bien punzante. No sé si estaba ya delirando y con los cables medios quemados del dolor, que en un arranque de sinestesia percibía la artritis con colores cálidos como rayos y pinchazos amarillos y el dolor de mi hombro como una roca azul, dura y fría. A la mañana siguiente desperté con el típico dolor artrítico matutino en mis manos pero resultó que en la noche el dolor del hombro volvió, entonces me sentí como Sísifo de ida y vuelta, con el dolor amarillo hasta medio día y luego el azul en la noche. Resumen, por meses estuve con este ataque de fibromialgia, con el que no quería ni acostarme ni despertar, hasta que me puse nuevamente en tratamiento y baje mi carga de trabajo hasta que me sentí mejor. Justo en ese tiempo una colega del estudio de NY perdió a su papa y empezó con una fibromialgia muy severa así que juntas revisamos tratamientos y nos dimos cuenta que estos dolores tienen harto que ver con estados de tensión, muy relacionados con los lazos familiares. Uno puede o no creer, pero el sustrato emocional y su relación con el sistema inmune es un hecho.
Así como hay gente que tiene diarios de vida para anotar las vicisitudes de la existencia, yo hace ya unos años que llevo una especie de diario gráfico para notar los cambios en mi cuerpo, sobre todo en mis manos, tobillos y rodillas. Tengo unas fotos bien espantosas de articulaciones que nunca pensé que iba a ver recuperadas y que ahora están flaquitas de nuevo y me hacen muy feliz, tengo fotos de moretones post ventosas extremas, de mis manos antes y después de los tratamientos con medicamentos y de unas especies de apéndices de huesos? que me han aparecido y que desaparecen misteriosamente (tengo una amiga que les dice "amiguitos" jajajaja y me dice: andas con amiguitos de nuevo??) y para que hablar de las fotos con la cara hinchada con los corticoides, esas si que son top secret.
Creo que a pesar de lo gore, para mí ha sido bueno tener este tipo de registros porque así no me desespero cuando aparece un síntoma nuevo y extraño. Mi memoria es débil pero las fotos son para siempre, asi que me ayudan a moderar y recordar.
Otra cosa buena es compartir y conversar sobre estas cosas con mi familia y amigos porque siempre hay alguien con algún remedio casero, algún datito de terapias o quizá alguien con alguna autoinmume tan rara como la de uno. Si son cosas naturales no se pierde nada con tratar. Por último bajar la guardia y aceptar que te hagan un té, no tenemos que pasar por estas cosas solos.
Yo antes me guardaba todo, me daba vergüenza ser tan joven y tener tanto achaque. Nunca faltaba a mis compromisos y en las juntas aparecía igual hasta que mis amigos o familia me pillaban con cara de lo estoy pasando pésimo pero pretendo estar bien como el meme del gatito que llora. No me siento en posición para dar consejos porque sigo en la búsqueda de estar mejor pero al menos puedo compartir lo que me ha pasado por si hay alguien que me lea que esta pasando por lo mismo, no se asuste y trate de no caer en la desesperación de mandarlo todo a la mierda. O sí, pero volver.
Abríguense!!!!!
*Mi reumatóloga me reta por los tatuajes porque se supone que uno no debiera tatuarse cuando esta bajo tratamiento con inmunosupresores ni metotrexato. La razón es porque el tatuaje es una herida, si bien superficial, a veces bien extensa, lo que abre grandes posibilidades de infección. Si tomamos inmunosupresores no tenemos un ejercito de glóbulos blancos preparados para combatir los bichos y si encima tomamos metotrexato lo mas probable es que cierre lentamente y mal.
 |
| Ayer, en una Providencia despoblada y con mi bolsita del Congreso de pacientes reumatológicos. |
Primero me dio mucha hambre y cociné todos los días, luego me dio mucha sensación de energía acumulada y salía a caminar o saltaba...hasta pilates hice. Pero ahora me siento más calmada físicamente y la intranquilidad se me subió a la cabeza, no necesariamente de una manera negativa sino desde una sensación aérea de mayor amplitud en la visión del panorama de la crisis interna y externa.
El 14 de marzo saqué cuentas y, como tenía unos ahorros para viajar a NY a cerrar mis cuentas de banco allá y el viaje nunca fue porque Covid, decidí dejar de trabajar a recomendación de mi reumatóloga quien además de retarme cada vez que me ve por los tatuajes*, me pide que me tome más tiempo libre advirtiéndome de las consecuencias físicas de las largas jornadas de trabajo en el taller sin comer ni parar a estirarme.
La cosa es que llevo casi tres meses sin trabajar, con todos esos cambios que les acabo de comentar, idas y vueltas de mi auto concepto, mis planes, mis gastos, mis afectos y ademas con la rabia que me ha dado con tanto fail político en Chile y el mundo, hasta adopté un gato y tomé unas terapias. He dormido como nunca en mi vida, como la comida que yo misma preparo (hasta el pan!) y me siento tan adaptada a esta nueva rutina que ahora mi temor es no querer salir nunca de mi casa ni volver a tatuar ni nada.
Pero bueno eso es solo en la idea, luego se me acaba la plata y retomaré nuevamente la vida social, espero.
Durante estos procesos físicos y mentales del encierro, también he sentido algunos síntomas y cambios en relación a la artritis que no había notado antes, pero nunca antes, y eso que ya llevo más de 10 años con esto. Se me hizo necesaria toda la introducción para llegar a este punto. Qué tal si nunca había notado relaciones directas entre los síntomas y las posibles causas porque nunca había tenido (o me había otorgado) el tiempo para darme cuenta de lo que me pasaba?
El frío y el cambio de estación siento que me esta afectando por ejemplo y nunca lo había notado tanto. Recordé que cuando recién estaban haciéndome los exámenes para ver si tenia artritis u otra autoinmune, mis manos estaban así como ahora (comencé con los síntomas en mayo-junio), con unas rojeces que me ardían y picaban justo donde se unen las falanges, por los costados. Yo siempre fui friolenta y media mala para abrigarme así que en un principio pensé que eran sabañones y que las molestas mejorarían cuando me abrigara. Mas no. Y bueno, no había querido aceptar hasta ahora que el invierno sí me afecta, quizá para no sentirme abuelita que le duelen los huesos en el invierno.
Hay tantos efectos extraños en esta enfermedad misteriosa que los doctores no conocen porque los atribuyen a cosas que si conocen y ponen todo en el mismo saco, entonces cuando uno pregunta la miran con cara de que esta inventando. Mi conclusión es que a veces las autoinmunes se confunden unas con otras y hay síntomas o episodios que se cruzan porque al final, todo parte en nuestro sistema interno de defensa. Yo evito a toda costa ocupar el "doctor google" pero para ser bien sincera en ocasiones que no he tenido respuesta de los médicos, me ha servido.
Una vez me pasó que tuve un ataque inflamatorio en una pierna, episodio en el que fui a tres médicos y ninguno me pudo ayudar con algún diagnostico acertado ni soluciones así que en mi desesperación puse todos los síntomas en internet y lo más parecido que encontré fue gota. La gota es otra autoinmune, llamada también "la enfermedad de los reyes" porque tiene que ver con el consumo de carnes rojas y la concentración de acido úrico que se queda estancado produciendo inflamaciones atroces y dolorosas, al punto de deformar las piernas totalmente con edemas que no te dejan caminar. Por tres meses anduve coja, con dolores en la pierna de elefante y mas encima frustrada porque este síntoma no correspondía a nada de la artritis y pensé: cague, me esta atacando otra autoinmune mas. Por suerte fue solo un episodio y si bien no me "autodiagnostique" de gota, seguir las indicaciones antigota de una dieta baja en proteína animal, harta agua con limón y masajes me ayudo bastante.
Hace pocos años también me paso que una noche no pude dormir de dolor en un hombro. El dolor era tan extraño, como una tensión en los tendones y en el músculo, super distinto al dolor de la artritis que es puramente articular y aunque a veces se irradia, es mas bien punzante. No sé si estaba ya delirando y con los cables medios quemados del dolor, que en un arranque de sinestesia percibía la artritis con colores cálidos como rayos y pinchazos amarillos y el dolor de mi hombro como una roca azul, dura y fría. A la mañana siguiente desperté con el típico dolor artrítico matutino en mis manos pero resultó que en la noche el dolor del hombro volvió, entonces me sentí como Sísifo de ida y vuelta, con el dolor amarillo hasta medio día y luego el azul en la noche. Resumen, por meses estuve con este ataque de fibromialgia, con el que no quería ni acostarme ni despertar, hasta que me puse nuevamente en tratamiento y baje mi carga de trabajo hasta que me sentí mejor. Justo en ese tiempo una colega del estudio de NY perdió a su papa y empezó con una fibromialgia muy severa así que juntas revisamos tratamientos y nos dimos cuenta que estos dolores tienen harto que ver con estados de tensión, muy relacionados con los lazos familiares. Uno puede o no creer, pero el sustrato emocional y su relación con el sistema inmune es un hecho.
Así como hay gente que tiene diarios de vida para anotar las vicisitudes de la existencia, yo hace ya unos años que llevo una especie de diario gráfico para notar los cambios en mi cuerpo, sobre todo en mis manos, tobillos y rodillas. Tengo unas fotos bien espantosas de articulaciones que nunca pensé que iba a ver recuperadas y que ahora están flaquitas de nuevo y me hacen muy feliz, tengo fotos de moretones post ventosas extremas, de mis manos antes y después de los tratamientos con medicamentos y de unas especies de apéndices de huesos? que me han aparecido y que desaparecen misteriosamente (tengo una amiga que les dice "amiguitos" jajajaja y me dice: andas con amiguitos de nuevo??) y para que hablar de las fotos con la cara hinchada con los corticoides, esas si que son top secret.
Creo que a pesar de lo gore, para mí ha sido bueno tener este tipo de registros porque así no me desespero cuando aparece un síntoma nuevo y extraño. Mi memoria es débil pero las fotos son para siempre, asi que me ayudan a moderar y recordar.
Otra cosa buena es compartir y conversar sobre estas cosas con mi familia y amigos porque siempre hay alguien con algún remedio casero, algún datito de terapias o quizá alguien con alguna autoinmume tan rara como la de uno. Si son cosas naturales no se pierde nada con tratar. Por último bajar la guardia y aceptar que te hagan un té, no tenemos que pasar por estas cosas solos.
Yo antes me guardaba todo, me daba vergüenza ser tan joven y tener tanto achaque. Nunca faltaba a mis compromisos y en las juntas aparecía igual hasta que mis amigos o familia me pillaban con cara de lo estoy pasando pésimo pero pretendo estar bien como el meme del gatito que llora. No me siento en posición para dar consejos porque sigo en la búsqueda de estar mejor pero al menos puedo compartir lo que me ha pasado por si hay alguien que me lea que esta pasando por lo mismo, no se asuste y trate de no caer en la desesperación de mandarlo todo a la mierda. O sí, pero volver.
Abríguense!!!!!
*Mi reumatóloga me reta por los tatuajes porque se supone que uno no debiera tatuarse cuando esta bajo tratamiento con inmunosupresores ni metotrexato. La razón es porque el tatuaje es una herida, si bien superficial, a veces bien extensa, lo que abre grandes posibilidades de infección. Si tomamos inmunosupresores no tenemos un ejercito de glóbulos blancos preparados para combatir los bichos y si encima tomamos metotrexato lo mas probable es que cierre lentamente y mal.
Comentarios
Publicar un comentario